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稀有来自“突变”
想方设法保障
楷楷:“B型里面的p型。”
楷楷的父亲 胡先生:“医院也积极的问了血库,确实没有这个配型的。”
浙江大学医学院附属儿童医院血液科副主任医师 梁娟:“说实话这么多年工作,我也是第一次遇到这个血型。”
祝先生:“献血车旁边有块牌子,写着B型血告急,我去献血了,献了300毫升之后,过了几天血站主任给我打电话,说我的血,他说,我也不太懂,好像是一下查不出来。”
省血液中心社会事务科业务主管 严俨:“对于我们特殊血型联盟当中,也在全国、省内继续发起寻找活动,希望能够为他找到更多适宜献血的献血者,保障他的用血。”
省血液中心输血医学研究所副所长 许先国:“报告上就报了ABO血型系统,他是B型,Rh血型系统,他是CCDee,说的简单一点就是Rh阳性,第三个P1PK血型系统,我们说是‘p’的表型,这就是三个血型系统。”
记者:“通过三个血型系统鉴别的方法,对他的血型做了确认?”
省血液中心输血医学研究所副所长 许先国:“对。”
记者:“为什么同时又是B型,然后又是p型?”
省血液中心输血医学研究所副所长 许先国:“因为人的红细胞上血型系统有很多,我们知道43种,43个血型系统是并列的,严格讲一个人,我可以把你43个血型系统全部都报上,当然这个没有必要,因为最重要的是ABO和Rh血型系统,他这个比较特殊,ABO血型定型时,正定型和反定型会出现疑难血型,就是我们说的不一致,所以后续发现他这个‘p’血型。”
省血液中心输血医学研究所副所长 许先国:“简单的用这张图表示一下,这上面涉及到很多血型系统,跟‘p’有关的,就是这个P1PK血型系统,主要就是对应的基因发生突变以后,两条路砍断以后,主要的三个,P1抗原PK抗原P抗原,变成阴性,这三个抗原变成阴性以后,会对应在血浆里产生三个抗原的抗体,这个抗体就很重要了,会跟大部分人的红细胞,发生凝结反应和溶血反应,所以大部分人的血就跟他配不上了。哪怕是B型的血,也配不上。要有‘p’血型献血者,对各个血液中心来说难度很大的。我工作将近22年,22年实验室工作经验,经历的献血者,大概两百多万,真正检出‘p’血型的,只有一例。”
省血液中心输血医学研究所副所长 许先国:“我们类孟买血型,在浙江或者福建沿海地区,频率相对来说高,Rh阴性是千分之三到五的概率,频率更高,频率低的血型,我们要储备献血源,就困难很大。”
省血液中心社会事务科业务主管 严俨:“跟普通血液不一样,稀有血型我们建立有冰冻库,我们的血液可以保存十年,这样可以有效保障这个群体的用血,我们也提倡稀有血型献血者定期献血。在浙江,稀有血型用血历年来都做的比较好的,我们整个用血保障都是非常平稳的。”
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输血后的第一顿饭
食欲不错状态好转
楷楷的父亲 胡先生:“两个人的饭,都不一样。猪肝跟那个清水虾。”
记者:“这个是医生建议吃的?”
楷楷的父亲 胡先生:“对对对,吃清淡一点。猪肝是补血的,我们关键是要补血的。”
楷楷:“抓一点小龙虾,这么小的龙虾到哪里抓?”
楷楷的母亲 樊女士:“爸爸买来做的。”
楷楷:“如果放一点油有多好啊。”
记者:“今天没吃饭第一次吃饭?”
楷楷的母亲 樊女士:“今天早上不怎么想吃,现在还好,早上叫他吃说吃不下,就想睡觉。”
楷楷:“就想吃一点饭饭。”
楷楷的母亲 樊女士:“红细胞(凌晨)一点半左右输好的,高兴,孩子能够输上这个血就是高兴,护士叫我你睡一会,我说不用了我在这里看着。”
楷楷:“妈妈我想吃饭饭。”
楷楷的母亲 樊女士:“剥好了再吃饭饭。”
楷楷:“等下饭吃完再吃猪肝。”
浙大儿院血液科主任医师 徐晓军:“在这种情况下,化疗还是非常危险的,他的心脏可能没办法耐受,必须在化疗前需要输血支持,提高到一定水平,使他对化疗耐受性好一点后,才能够正常化疗。非常的幸运,昨天刚好输到了‘p’血型红细胞,输注效果也是很好,血红蛋白从38涨到了66,虽然是比较低的水平,但是比昨天已经进步了不少。”
浙大儿院血液科主任医师 徐晓军:“其实化疗整个过程中,都是需要输血支持的,他的整个治疗周期,可能需要两年左右,其中需要红细胞的,多的病人可能要十来次。在这个过程中,红细胞的保障供应是非常重要的问题,现在虽然找到了相应献血者,可能从数量上来看,也许不一定能够完全满足,整个化疗过程中对红细胞的需求。”
浙大儿院血液科主任医师 徐晓军:“尽量使他能够减少输血次数,同时保证他的疗效不减少。另一方面除了输血之外,在化疗后及时打促红细胞生长的针,使他自己的红细胞能够更快恢复,减少他对其它血液的依赖。”
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找到两条线索
他们都说“全力”
楷楷的舅舅 樊先生:“经过报道之后,社会各界的好心人,都对楷楷给予了关心,特别是河北的民间组织,叫稀有血型联盟,也积极地帮我们寻找线索。”
楷楷的舅舅 樊先生:“一个就是,通过深圳血液中心公众号,2022年的时候,深圳发现首例p血型献血者。有一个杂志上,2021年5月的时候,郑州大学第一附属医院的产科,有一名医生发了一篇文章,里面专门写了一个p血型的罕见的病例。”
记者:“我们浙江这边有一个p型白血病患儿,需要输红细胞。”
深圳市血液中心输血研究所 工作人员:“我今天看到了一下。”
记者:“我们浙江已经有一位祝先生,也是p型血,已经给他献了红细胞了,从医院那边了解到,白血病输血比较特殊,可能还需要保障。”
深圳市血液中心输血研究所 工作人员:“是需要长期输血的。”
记者:“是确定有的是吧?”
深圳市血液中心输血研究所 工作人员:“我们目前有。”
记者:“是不是B型血的p型?”
深圳市血液中心输血研究所 工作人员:“我们这边是O型,O型是没有问题,到时候是可以正常使用的,从正式的途径走,我们这边肯定是全力配合的。”
记者:“就是这个情况,看看能不能联系一下周医生,看看这边能不能起到帮助?”
郑州大学第一附属医院 工作人员:“我登记一下信息,我们联系相关部门汇报一下,我们只要能够做出帮助,我们一定会竭尽全力。”
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