世界血友病日 一起关爱身边的“玻璃人”
导读：今天4月17日是第34个世界血友病日。作为一种罕见病，血友病的治疗在近些年来取得了不小的进步，这也激励着越来越多的患者鼓起勇气面对生活。今天我们来关注一位血友病患者阿葱的故事，从改变自己到影响他人，他有着怎样的经历？
今年血友病日的主题是“人人享有——团结合作、政策支持、共同发展”，这也是阿葱一直在努力的方向。那么，在血友病患者就业的路上，目前还存在着哪些困难？这样的病友团体又将何去何从呢？
现如今，有不少像“复健者联盟”这样的团队，正在联合越来越多的罕见病患者一起发声，希望让更多的人了解罕见病。只有社会各界的共同关注和公平对待，才能帮助他们早日走出阴霾，寻找到人生的价值。
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