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11岁照顾11岁!浙江宁波小男孩患上罕见病 同学送餐一学期
网址:www.cssqt.com 编辑:长沙社区通 时间:2022-07-04


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宁波市象山县丹城第六小学

教学楼里,四年级的张亦睿

按着轮椅上的按钮“走来走去”

11周岁的他

是DMD(杜氏肌营养不良)患者

确诊至今已经八年


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(张亦睿和他的父母)


与“渐冻人”有点相似,但不同的是

DMD一般是儿童期发病

通常在12岁前患者无法正常行走

30岁前大多数患者会有呼吸系统并发症

或心力衰竭

这是属于一种罕见病

目前还没有针对DMD的有效疗法


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“孩子是四岁确诊的,

之前和其他孩子没有很大区别。”

孩子父亲张劭庭回忆说

刚上小学的时候,张亦睿还能自己行走

现在四年级只能靠轮椅代步了


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(张亦睿和张群彦)

同学和老师都非常体谅和照顾他

本来四年级应该去二楼的教室上课

但因为张亦睿走路不方便

于是所有的四年级班级

就统一继续留在了一楼


同学张群彦

也是11岁,比张亦睿大了1个多月

担起了照顾同学的责任

每天都会给他送餐

一送就是一个学期

张群彦说:“我觉得这是应该的,

我们班每个人都愿意这样做。


不管上厕所还是需要其他帮助

在班上他可以“一呼百应”

同学们都非常乐意帮助他  


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张亦睿父亲说:

“感谢学校和同学们的体谅
我们现在也很清楚这个病会怎么发展
再无法面对也要接受
尽可能陪伴他、照顾他。


愿往后余生

命运对他们多多眷顾!

TAGS:快讯 | 新闻转载:长沙社区通
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