记者：现在是不是走都走不了？
小崔的妈妈：对，我给他扶起来，腿上一点儿劲都没有，1米83，98斤，特别瘦。
小崔，
小崔的爸爸：现在已经13年了，天天戴着呼吸机，躺下睡觉的时候必须
小崔：喘得厉害。
小崔的爸爸：就是气不够用，呼吸肌肌肉无力，呼吸的肌肉细胞减少，就上不来气 。
13年前，即将大学毕业的小崔突然感觉全身无力、呼吸困难，无法参加工作。13年来，病情逐渐加剧、恶化，最后他被诊断为非常罕见的庞贝氏病，发病率在五万分之一。
在临床上很少见，我们可能也就看个别的几个，他主要是身体中的一个酶，编码中一个
小崔不说话、静静坐着，都喘不上来气。随着病情发展，他很有可能因为呼吸衰竭，走向生命终点。
小崔的病虽然罕见，但并非无药可治。
酶代替的治疗，就是把它没有功能的这个酶，现在已经形成一个药物了，然后我们外源性给他打进去。
一年的费用得240万到250万吧，就是他这个体重，它是按体重用药。
哪想到，屋漏偏逢连夜雨，旧病未去，又添新疾！最近，小崔又被检查出了恶性肿瘤。
因为这患者患直肠癌，距肛门三、四公分，天天便血，而且即将发生梗阻，不手术他两年的生存率很低。我们也查了一些英文和国外的各方面资料，目前庞贝病合并直肠癌的报道，我们目前还没有发现。
医生判断，眼下，对小崔造成短期严重伤害的，还不是庞贝氏病，而是新发现的直肠癌。直肠癌手术，已是常规性手术，但对于身体虚弱的小崔来说，这台手术可没那么简单！
为了降低手术风险，
全院会诊后，小崔的手术也很快安排了。
生活还是要乐观面对，有困难就克服困难，就是苦了父母，一头白发。
科技力量、人才力量、技术力量、设备力量，我都非常相信，我这么想的，过一个半小时左右，可能小孩回来了。
小崔妈妈的电话（微信同步）
130 4515 2366
小编有话说
人都说度日如年，那么13年这么长，一家人又是
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